Een geluk bij een ongeluk?

Je hebt soms van die fases in je leven waardoor het lijkt alsof het ene ongeluk het andere roept. Dit overkwam Lotte (31). Het begon allemaal in augustus 2016.


Lotte en haar man Harald hebben na een plotseling verlies van haar schoonvader vakantie wanneer Lotte hevige buikpijn krijgt. In eerste instantie denkt Lotte dat deze pijn ontstaan is vanwege de ziekte van Crohn. Een chronische ziekte waardoor Lotte in het verleden al vaak hevige ontstekingen in haar darm heeft doorgemaakt.
Lotte beland op de spoedeisende hulp, waar ze een hoge ontstekingswaarde constateren. Dit zou kunnen duidden op een opvlamming van Crohn.
Toch heeft Lotte al het gevoel dat dit anders is dan de vorige keren.

Wanneer ze net haar man en ouders uitgezwaaid heeft, omdat de volledige uitslagen toch nog wel even op zich zouden laten wachten, wordt er door een arts medegedeeld dat er een deel van haar darm is gaan lekken waardoor er zich nu een abces in haar buik gevormd heeft. Met spoed moet Lotte geopereerd worden!

Een stoma blijft haar bespaard maar een groot litteken over haar buik is wat achterblijft.

Terwijl Lotte nog herstellende is van de operatie, de nodige nachtmerries en onzekerheid doormaakt, krijgt haar vader een hersenbloeding. Dagenlang reizen ze op en neer naar het ziekenhuis in Zwolle.
Er werd veel van ze gevraagd in deze periode. Het is zowel lichamelijk als mentaal zwaar. Toch proberen ze ondanks alles het jaar goed af te sluiten.

Voor de operatie was Lotte werkzaam in de sportschool. Zodra het mag pakt ze dit dan ook weer op en besluit om samen met wat collega’s van haar man de Mont Ventoux op te fietsen. Deze missie slaagt op 10 juli 2017!

Niet lang daarna werd er ook een andere “missie volbracht”. Lotte blijkt namelijk in verwachting!

Hoera! Een baby op komst.

Op 14 april 2018 wordt er een klein meisje genaamd Nora geboren.
Lotte (& Harald) kunnen na 9 maanden spugen hun geluk niet op!
Moeder en dochter doen het hartstikke goed en mogen vlot naar huis. Genieten! Toch?

Terwijl de kraamhulp de verloskundige na de laatste check, die overigens geen bijzonderheden liet zien, uitzwaait begint Lotte zich ineens ziek te voelen. Dus wanneer de kraamhulp weer binnenkomt doet deze dan ook opnieuw wat controles. Lotte blijkt ineens hoge koorts te hebben.
Via de huisarts wordt er een ambulance gestuurd.
Bij aankomst van de ambulance zakt Lotte door haar benen.

In het ziekenhuis blijken er meerdere waarden afwijkend. Lotte wordt zieker en zieker. Artsen vinden het niet verantwoord om haar op de kraamafdeling te houden dus wordt ze overgeplaatst naar de Intensive Care.

” Ze wisten niet of ik het einde van de dag zou halen.”

Lotte wordt emotioneel als ze me vertelt dat het heel slecht met haar ging. “De artsen vonden dat we familie moesten bellen omdat ze niet wisten of ik het einde van de dag zou halen.”

Lotte geeft haar man de opdracht om dan maar wat laatste foto’s van haar en Nora te maken. En zo brengt Nora een tijdje door op de borst bij Lotte. Ondanks dat de artsen nog steeds voor de vraag staan wat Lotte zo ziek maakt zien ze een wonderbaarlijke verbetering terwijl de baby op de borst van haar moeder ligt.

Haar waarden stabiliseren en na twee weken verlaten ze het ziekenhuis zonder te weten wat Lotte nu zo ziek gemaakt heeft. Thuis begint de verwerking. Onder andere door EMDR therapie en een hele positieve kijk op het leven krabbelt Lotte weer op.

En nu? Nou dit! Een stralende mama met een prachtige dochter.
Lotte vond het belangrijk om haar verhaal te delen en wil ons allemaal laten inzien dat bepaalde situaties je sterker maken. En dat litteken op haar buik, “peanuts”! Ze leeft!

Lotte, volledig in de Flaws on Fleek vibe! Weg met de taboe op ziektes, aandoeningen, verminkingen en uiterlijke verschillen. Dankjewel!

Liefs,

VEER.

Helder


Helder
De droom
Wordt langzaam helder
Zet jezelf niet meer opzij
Pas als jij je dromen volgt
Ben je werkelijk vrij


– woordenwensjes

Mirna (33) begon naar aanleiding van een heftige gebeurtenis in haar leven met het schrijven van gedichtjes. Het waren allemaal wensjes van woorden. En dat maakte ‘Woordenwensjes‘.

“Als dit in de familie zit, dan heb ik dit ook!”

Mirna was vijftien toen ze met haar ouders op vakantie was en haar vader gebeld werd met het nieuws dat zijn zus opnieuw borstkanker had. Later bleek ook haar dochter, Mirna’s nicht, het te hebben. Mirna had direct het gevoel ‘als dit in de familie zit, dan heb ik dit ook!’

Zo kwam een erfelijke genmutatie aan het licht. En omdat Mirna’s vader drie dochters heeft liet hij onderzoek doen naar mutatie. Ook bij hem werd een BRCA2-heb mutatie aangetoond.

BRCA staat voor BReast Cancer. Als er een foutje in dat gen zit, ook wel genmutatie genoemd, ontstaat er een verhoogd risico op het ontwikkelen van borst- en eierstokkanker. Elk kind van een ouder met een BRCA-genmutatie, heeft vijftig procent kans om dit te erven. Dat geldt ook voor jongens. Een vrouw met een BRCA 2-genmutatie heeft een risico van 60 tot 80 procent op borstkanker en 10 tot 20 procent op eierstokkanker. (Oncogen, z.d)”

In 2014, Mirna was toen 26, nam ze de stap om te achterhalen of ze zelf ook drager zou zijn van het gen. Maar voor Mirna was hier geen twijfel over. Een aantal maanden later werd haar gevoel bevestigd.

Het risico op borstkanker neemt voor vrouwen met een BRCA 2 mutatie sterk toe vanaf 30 jaar. Mirna wou eerst haar gezin compleet maken en eventueel haar kinderen nog borstvoeding geven dus pas na de geboorte van haar derde kindje maakte ze definitief de keuze om haar beide borsten preventief te laten verwijderen. “Ik wilde geen risico lopen dus die borsten moesten gewoon weg!”

Het liefst had ze van haar buikweefsel nieuwe borsten gewild maar vanwege een afwijkende aanleg van de aderen in haar buik kon dit niet.
Mirna is na het horen van dit bericht heel sterk: “Balen! Maar het is wat het is, en die tijdbom moet uit mijn lijf!”

“Die tijdbom moet uit mijn lijf!”

Haar borsten werden na de amputatie opgevuld met zogenoemde tissue expanders. “Dit zijn een soort ballonnetjes die dan wekelijks gevuld werden totdat het juiste formaat bereikt was.” Na de nodige complicaties aan één van de wonden werden na bijna een jaar de expanders vervangen door siliconen.

Mirna is nooit onzeker geweest over deze keuze. “Er was geen andere optie!” Wel ondervond ze de nodige struggles en onzekerheden op het moment dat de operatie daadwerkelijk daar was. Waaronder ook struggles die los stonden van de ingreep. Ineens kwamen er vragen als: “Wat wil ik met mijn leven?”

Deze struggles is ze gaan vertalen in blogs. De blogs liet ze aan haar man lezen voordat ze ze publiceerde. Dit maakte met regelmaat veel emoties los. Want wat Mirna niet kon zeggen, kon ze wel heel goed schrijven. Het schrijven heeft Mirna erg geholpen en het bracht zoals ze het zelf noemt verbinding met de mensen om haar heen. Zo kwamen zij en haar man weer dichter tot elkaar, maar zei ook haar moeder: “Je lijkt meer op mij dan ik gedacht had!”

“Alles begon met de ellende van die borstoperatie, maar daar eindigde het niet. Misschien begon het daar pas echt!”

Maar door het schrijven ontstond er een grote worsteling met haar werk. Ze had zó sterk het gevoel dat dit was wat ze moest doen dat er steeds meer afkeer kwam tegen het werk wat ze deed. En nu is daar Woordenwensjes. Haar missie: groots verbinden in het klein!

Het eerste gedichtje dat ze schreef:

Blote voetjes

Met je kleine blote voetjes
Zet je steeds opnieuw een stap
Verder in de wereld
Oh, wat ga je rap

Wiebel, wiebel
Heen en weer
Dan val je om
En staat alweer

Het is fijn om naar te kijken
Hoe jij vol vertrouwen staat
Ik hoop dat jij ook later
Zo door het leven gaat


– woordenwensjes

Met het gedichtje ‘Helder’ (mijn lievelings!) werd haar droom duidelijk, helder! Kaartjes, posters en inmiddels is er zelfs een boek waarin Mirna een complete bruiloft verwoord. Geïnteresseerd in een gedichtje of ga je binnenkort trouwen? Klik hier!

Mirna, volledig in de Flaws on Fleek vibe! Weg met de taboe op ziektes, aandoeningen, verminkingen, uiterlijke verschillen. Dankjewel!

Liefs,

VEER.

Hoezo, als ik er niet meer ben?

Anouk (41) werd in september 2018 gediagnosticeerd met de meest agressieve vorm van borstkanker. Na chemotherapie, een borstamputatie, bestraling en chemotabletten blijkt nu dat Anouk meerdere uitzaaiingen heeft. Over ongeveer een jaar zou ze ten gevolge hiervan overlijden.

Anouk, gelukkig getrouwd, moeder van drie dochters en twee bonuskinderen, is altijd heel open geweest over wat haar allemaal overkomt. Onlangs stond ze nog met haar verhaal in het AD, en nu deelt ze het met Flaws on Fleek.

Terwijl ik bij haar op de bank plof gaat aan de keukentafel het alarm van de insulinepomp van haar dochter van 10. Deze kijkt niet op of om. Anouk staat op om haar instructies te geven. Als ze weer bij me komt zitten spreekt ze haar zorgen uit. “Hoe moeten dit soort dingen als ik er straks niet meer ben? Daar kan ik hele dagen over nadenken!”

‘De chemo’s, bestraling en operatie zijn achter de rug, je kunt je leven weer oppakken.’

“Na de zomervakantie ging ik voor controle naar mijn oncoloog in het Refaja ziekenhuis. Deze gaf aan dat ik in principe klaar was. ‘De chemo’s, bestraling en operatie zijn achter de rug, je kunt je leven weer oppakken.’ Maar ik was zo onzeker, ik moest bevestiging hebben dat ik echt klaar ben!”

De oncoloog deed haar uiterste best om Anouk deze bevestiging te geven. Uiteindelijk volgde er een scan die zou bewijzen dat alles goed was. Het verlossende woord zou drie weken na de scan gegeven worden. Omdat het Anouk niet lekker zat heeft ze gevraagd de uitslag nog dezelfde week te kunnen krijgen. Dit was enkel mogelijk in het Bethesda te Hoogeveen, het ziekenhuis waar ze op 28 september 2018 de diagnose borstkanker kreeg.

Dus met lood in de schoenen naar Hoogeveen?
“Precies! En dan word je uit de wachtkamer gehaald en zie je aan het hoofd van je oncoloog dat er iets goed mis is. Ik heb een hele leuke, vrolijke, humoristische oncoloog die nu sober en zakelijk het gesprek met me aanging. Ze had heel slecht nieuws! Drie uitzaaiingen! En toen werd ik overgedragen aan het AvL ( Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis) te Amsterdam.”

Hoe reageer je op zo’n bericht?
“Ik besef soms niet dat het allemaal over mij gaat. Ik voel me niet ziek! Maar ik heb het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd en gehuild. Totale paniek!”

En dan toch nog vol goede moed naar het AvL?
“Ja, de oncoloog vertelde dat ze daar mogelijk nog iets konden rekken met immuuntherapie. Dus je hoopt op het beste. Met die gedachte, heel positief, vertrokken we met z’n tweetjes naar Amsterdam. Nooit bedacht dat het misschien handig was een derde mee te nemen voor het geval het niet zo positief zou zijn.”

“De weg naar huis was onverantwoord.. “

Want positief werd het alles behalve in het Avl?
“Er werd hier vrij rigoureus mede gedeeld dat er niks meer aan te doen was en dat ik nog maximaal een jaar te leven zou hebben. Je wereld stort nog een keer in. En dan heb je ineens een tijd meegekregen van maximaal een jaar. De weg naar huis was onverantwoord.“

Anouk doet nu nog mee aan een studie met een aantal wel en niet geregistreerde medicatie. Er is 10% kans dat haar leven hiermee nog iets verlengd wordt. Nu valt ze onder de 3% van de vrouwen met triple negatieve borstkanker die het in deze snelheid terug hebben. “Ik zit nooit bij de grote getallen, dus laat ik dan nu ook maar onder die 10% vallen, en dan een keer positief!”

“We zouden hier weer naartoe als we 12,5 jaar getrouwd zijn maar dat gaan we helaas niet halen. “

Anouk is erg ondernemend. Zo trof ik haar gister met haar oudste dochters bij de Ladies Night in de bioscoop.

Volgens mij hadden jullie een hele gezellige avond.
“Klopt! Ik probeer afleiding te zoeken, te genieten maar toch denk ik bij alles: ‘Jij gaat dood!’. En die knop kan ik niet omzetten.”

De stichting waar Sterre bij aangesloten is i.v.m. haar diabetes heeft het gezin aangemeld bij Make a Wish. Een stichting die normaal wensen in vervulling brengt van ernstig zieke kinderen. In december kan het gezin volledig verzorgd naar Disneyland Parijs. ” We zouden hier weer naartoe als we 12,5 jaar getrouwd zijn maar dat gaan we helaas niet halen. Geweldig dat dit geregeld is, maar oh zo dubbel!”

Je bent al die tijd “Anouk” gebleven en je bent heel open over alle emoties die je tijdens je ziekte ervaart.
“Altijd, maar toch dat besef bij alles wat er nu nog komt dat het de laatste keer is. Volgende maand de laatste verjaardag die Fleur samen met haar moeder viert. 16 november ga ik met Fleur naar Mama Mia, nu blijkt dat samen te vallen met de intocht van Sinterklaas. Normaal had me dat niet uitgemaakt maar dit is mijn laatste intocht van Sinterklaas. En dan voel ik me schuldig ten opzichte van Lenthe die nu nog gelooft in Sinterklaas en dan zonder mij naar die intocht moet.”

Had je dan beter niet kunnen weten dat je nog maar een jaar te leven had? “Nou eigenlijk moet je dat helemaal niet willen inderdaad! Toen ik thuis kwam uit het AvL ben ik ook als een gek uitvaartzaken, verzekeringen, rekeningen e.d. gaan regelen. Allerlei zakelijke dingen. En nu denk ik: ‘Weg ermee! Ik leef! Ik voel me goed!’ Waarschijnlijk ga ik straks zieker worden en dan ga ik wel het een en ander regelen maar nu nog niet!”

Doodgaan, het lijkt nog zo ver van je bed. “Ja, want ik voel me nog zo goed. Dus soms denk ik: ‘hoezo, als ik er niet meer ben?’ En dan de mensen die bijvoorbeeld al vakantieplannen maken voor volgende zomer. ‘Mensen maken allemaal plannen, en ik niet…’Ik heb geen idee of ik er nog ben volgende zomer en hoe ik me dan voel.“

Vrijwel zonder moeite doet Anouk haar shirt uit. Onzeker over haar lichaam, ondanks alle veranderingen, is ze totaal niet. “ Ik kan me bijvoorbeeld nog steeds drukker maken om overtollige kilo’s dan over de rest. Het is zoals het is dus ‘ take it or leave it’. “

Anouk voelt zich op dit moment nog hartstikke fit. De dood lijkt nog ver van haar bed maar is dichterbij dan ooit ervoor. Haar grootste wens is om nog met het hele gezin naar de zon te vliegen. Hiervoor is een doneeractie opgericht! Hoe geweldig zou het zijn als we via Flaws on Fleek nog een handje kunnen helpen? Doneer hier!

Anouk, volledig in de Flaws on Fleek vibe! Weg met de taboe op ziektes, aandoeningen, verminkingen, uiterlijke verschillen. Dankjewel!

Liefs,

VEER.